Нейрофиброматозбен ауыратын балалардың ата-аналары «Селуметинибті» тізімде қалдыруды сұрайды
Материал бірнеше дереккөз негізінде жасанды интеллектпен дайындалды — түпнұсқаларға сілтемелер төменде.
Қазақстанда нейрофиброматоз I типімен ауыратын балалардың ата-аналары Денсаулық сақтау министрлігін «Селуметиниб» («Коселуго») препаратын сирек кездесетін аурулар тізімінде сақтауға шақырады. Ведомство дәлелдемелік деңгейі төмен деп оны алып тастауды ұсынды, алайда ата-аналар бұл ондаған бала үшін жалғыз тиімді ем екенін айтады. Бұйрық жобасы 22 шілдеге дейін қоғамдық талқылауда.
Ұсынылып отырған алып тастау
Қазақстан Денсаулық сақтау министрлігі сирек кездесетін аурулар мен дәрі-дәрмектер тізімін қайта қарау туралы бұйрық жобасын жариялады, бұл 100 мың адамға шаққанда 10 жағдайдан аспайтын таралу критерийіне сілтеме жасайды. Министрлік мәліметінше, «Селуметиниб» және басқа препараттар дәлелдемелік деңгейі төмен болғандықтан алып тасталуы ұсынылады. Министрлік пациенттерге көрсетілетін медициналық көмек көлемі шектелмейтінін және толық көлемде сақталатынын мәлімдейді.
Ата-аналардың алаңдаушылығы
«Жан жарығы» қорының негізін қалаушы Салтанат Махамбетова Қазақстанда НФ1-дің 100-ден астам жағдайы расталғанын, бірақ терапияны тек 66 бала алып жатқанын хабарлады. Ол бұйрық күшіне енсе, жергілікті денсаулық сақтау басқармалары қаржыландыру негізі болмағандықтан емдеуді қамтамасыз ете алмайтынын ескертті. Абай облысында үш бала 2024 жылдан бері қолданыстағы тізімге қарамастан бірде-бір дәрі алмаған.
Қаржыландыру және өтініштер
Бұрын республикалық қайырымдылық қоры сатып алуды ішінара субсидиялаған, бірақ 2025 жылы бюджетті оңтайландыруды жариялап, сирек кездесетін ауруларды қаржыландыруды тоқтатып, функцияны жергілікті атқарушы органдарға жүктеді. Ата-аналар Денсаулық сақтау министрлігіне және ЮНИСЕФ-тің Қазақстандағы өкілдігіне емдеудің қолданыстағы кепілдіктерін сақтау талабымен ресми өтініш жолдады. Олар көптеген отбасылардың емдеуді өз бетінше төлей алмайтынын атап өтеді.
Бұдан әрі
Қоғамдық талқылау 22 шілдеде аяқталады, содан кейін министрлік бұйрықты бекітуі мүмкін. Ведомствоның ата-аналардың өтініштеріне жауап ретінде шешімді қайта қарайтыны және қаржыландырудың балама көздері табылатыны белгісіз.
2 дереккөз
Нейрофиброматозбен ауыратын балалардың ата-аналары «Селуметинибті» тізімде қалдыруды сұрайды
