Родители детей с нейрофиброматозом просят Минздрав сохранить препарат в перечне
Материал подготовлен искусственным интеллектом на основе нескольких источников — ссылки на оригиналы приведены ниже.
Родители детей с нейрофиброматозом I типа в Казахстане призывают Минздрав сохранить препарат «Селуметиниб» («Коселуго») в государственном перечне орфанных заболеваний. Ведомство предложило исключить его из-за низкой доказательности, однако родители утверждают, что это единственная эффективная терапия для десятков детей. Проект приказа находится на общественном обсуждении до 22 июля.
Предлагаемое исключение
Министерство здравоохранения Казахстана опубликовало проект приказа о пересмотре перечня орфанных заболеваний и лекарств, ссылаясь на критерий распространенности не более 10 на 100 тыс. населения. «Селуметиниб» и другие препараты предлагается исключить из-за низкого уровня доказательности, по данным ведомства. Минздрав утверждает, что объем медицинской помощи пациентам не ограничивается и сохраняется в полном объеме.
Опасения родителей
Салтанат Махамбетова, соучредитель фонда «Жан жарығы», сообщила, что в Казахстане подтверждено более 100 случаев НФ1, но терапию получают только 66 детей. Она предупредила, что если приказ вступит в силу, местные управления здравоохранения не смогут обеспечить лечение из-за отсутствия оснований для финансирования. В области Абай трое детей с 2024 года не получили ни одной упаковки препарата, несмотря на действующий перечень.
Финансирование и обращения
Ранее республиканский благотворительный фонд частично субсидировал закупку, но в 2025 году объявил об оптимизации бюджета и прекратил финансирование орфанных пациентов, переложив функцию на местные исполнительные органы. Родители направили официальные обращения в Минздрав и представительство ЮНИСЕФ в Казахстане с требованием сохранить действующие гарантии лечения. Они отмечают, что большинство семей не могут оплачивать лечение самостоятельно.
Что дальше
Общественное обсуждение завершается 22 июля, после чего министерство может утвердить приказ. Остается неясным, пересмотрит ли ведомство решение в ответ на обращения родителей и будут ли найдены альтернативные источники финансирования.
2 источника
Родители детей с нейрофиброматозом просят Минздрав сохранить препарат в перечне
